Du secret à l’engagement : approche anthropologique de femmes séropositives impliquées dans la société civile au brésil

Résumé du document

L'apparition d'une nouvelle maladie constitue chaque fois un véritable défi alimenté de sursauts pour l'ensemble de la société, les pouvoirs publics, les professionnels et les personnes atteintes. La dernière épidémie dessine une situation relativement unique compte tenu de la rapidité des évolutions depuis vingt ans. Entre 1982 et aujourd'hui, une nouvelle maladie a été repérée, le virus isolé, ses modes de transmission appréhendés. A partir de 1996,
suite à la découverte des antiprotéases utilisées en trithérapie, le nombre de décès commence à diminuer : le sida passe progressivement de l'exception à la normalisation et entre dans l'ère de la maladie chronique. La mort imminente ne sera plus la marque fatale du sida. D'une maladie associée à la résurgence de l'épidémie, le sida ou plus exactement
l'infection au VIH est devenue, dans les pays développés, une maladie traitée avec laquelle
les personnes atteintes peuvent vivre plusieurs années. Si l'infection au VIH n'est pas guérissable et que le virus n'est pas éradiqué, vivre avec un traitement au long cours pose aux personnes concernées des problèmes proches de ceux observés dans de nombreuses maladies chroniques. Mais ce serait oublier la marque sociale lourdement attribuée à cette maladie, et qui touche aux corps, à la sexualité, à la mort. Ces domaines intimes entrent dans la sphère publique, et projettent la dimension sociale du sida dépassant le carde du rapport individuel à la maladie. C'est de cette tension entre la sphère sociale et individuelle qu'est née cette étude. Chercher à saisir comment ce bouleversement individuel qu'est l'infection au VIH, affecte la
personne touchée et l'oblige à recomposer son identité propre et son identité sociale en interaction avec sa sphère familiale mais aussi sociale.

Extraits

[...] Plus récemment, a émergé la notion d' anthropologie de la santé qui a permis à la majorité de se rapprocher autour d'une anthropologie sociale générale afin d'ajouter aux deux approches présentées une lecture plus sociale et politique. Le débat n'en est pas clos pour autant, même si l'emploi des notions est aujourd'hui moins dogmatique, et que l'on parle parfois presque indistinctement d'anthropologie médicale ou d'anthropologie de la santé, comme pour s'aligner sur les notions les plus couramment utilisées ( . ) notamment en Amérique et en Europe du Nord (Fainzang 2006). [...]

[...] La rencontre de la culture brésilienne et de son imaginaire à l'œuvre dans cet objet maladie qu'est le sida. La rencontre de vécus d'une maladie incurable. L'heure n'est plus à un partage du vécu, mais à renforcer ce qui a été analysé et éprouvé. Nous pouvons mettre en avant deux aspects, l'un d'ordre analytique et l'autre relève de la posture méthodologique. Nous nous sommes attachées à traiter de la question de l'expérience de la maladie sida, éprouvée par des femmes qui fréquentent les ONG proposant des prises en charges spécialisées à l'intention du public séropositif. [...]

[...] La dernière épidémie dessine une situation relativement unique compte tenu de la rapidité des évolutions depuis vingt ans. Entre 1982 et aujourd'hui, une nouvelle maladie a été repérée, le virus isolé, ses modes de transmission appréhendés. A partir de 1996, suite à la découverte des antiprotéases utilisées en trithérapie, le nombre de décès commence à diminuer : le sida passe progressivement de l'exception à la normalisation et entre dans l'ère de la maladie chronique. La mort imminente ne sera plus la marque fatale du sida. [...]

[...] Ainsi les activités des ONG qui relèvent d'une forme d'accompagnement psychologique et social rentrent dans la sphère des espaces thérapeutiques que les personnes 32 atteintes du VIH/sida peuvent emprunter. Une étude brésilienne en sciences sociales utilisant le concept de qualité de vie sur le modèle établit par l'Organisation Mondiale de la Santé9 montre l'importance du support social dans la qualité de vie des porteurs du VIH/sida (Seidl, Zannon et Roccoli 2005). Cette étude montre aussi l'inégalité des personnes séropositives dans l'accès à une certaine qualité de vie en lien avec les conditions socio-économiques, cela aussi dans la possibilité de rencontrer un appui, un support social. [...]

[...] A cet égard, ce présent travail se structure avec une vision large qui perd peut-être en profondeur, il est le résultat de ces longues hésitations et oscillations entre plusieurs pistes qui nous apparaissaient riches en questionnement. Cette expérience de l'incertitude a certainement été renforcée par ce terrain brésilien qui l'éprouvait, où le mouvement de balancement incessant issu de la capoeira, la ginga, est à l'œuvre au quotidien (Laplantine 1997). De plus, nous aurions souhaité accorder une place plus importante à la question de la spécificité brésilienne. [...]