Comment les aidants familiaux vivent-ils au quotidien la prise en charge de leurs proches atteints de la maladie d'Alzheimer ?

Résumé du document

« …Un jour, le nom de la maladie redoutable est prononcé. Les médecins pensent que les tests sont encourageants […] mais un être humain et sensible ne se réduit pas à un test. La vérité est bien différente. On reste seul dans le monde des vivants … ».
Annie HUBAULT « La mémoire dissoute ; un parcours d'Alzheimer »
Lors de mes stages et remplacements en Centre Communaux d'Action Sociale au sein d'un service d'aide à domicile, j'ai été en contact avec des familles à la recherche d'une solution pour un proche âgé. Durant mes années d'étude au Brevet de Technicien Supérieur j'ai également eu l'opportunité de réaliser un stage en Etablissement d'Hébergement pour Personne Agée Dépendante. Certaines familles ayant des proches âgés à charge venaient se renseigner et procéder à une inscription par précaution sachant que les places en structure se font plutôt rares.
J'ai aussi rencontré de nombreuses familles, cherchant dans l'urgence un établissement pour accueillir un parent suite à une aggravation soudaine de leur état de santé. Malheureusement, il n'y a pas assez de place dans les structures d'accueil, l'attente peut être très longue. Par conséquent, le maintien à domicile est la solution qui s'impose et il faut mettre en place très rapidement tout un réseau d'aide autour de la personne âgée.
Cette aide a de multiples dimensions puisqu'elle implique la famille ainsi que de nombreux professionnels aux compétences diverses.
Ces situations ne sont pas rares et vont devenir de plus en plus nombreuses de par le vieillissement croissant de la population. Désormais, chacun peut voir grandir ses enfants, petits-enfants et même arrière-petits-enfants et à l'inverse, voir vieillir ses parents, grands-parents voire arrière-grands-parents.
En effet, l'Institut National des Statistiques et des Etudes Economique prévoit qu'en 2010 les personnes de plus de 60 ans représenteront 21,6% de la population totale contre 16,2% en 1950. On prévoit qu'en 2050, il y aura plus de 11 millions de personnes âgées de 75 ans et plus en France et près de 5 millions de plus de 85 ans, trois fois plus qu'aujourd'hui. De même, on observe une augmentation de l'espérance de vie à la naissance qui a encore gagné trois mois en 2007 (77,5 ans pour les hommes et 84,4 ans pour les femmes).
Ce prolongement de la vie est une grande avancée mais il y a des conséquences.
En plus des conséquences économiques, on observe des dysfonctionnements au niveau de la santé et de l'accueil des personnes âgées. Avec le vieillissement démographique de nouvelles pathologies apparaissent. J'ai décidé de diriger mon étude vers la maladie d'Alzheimer qui est l'une des maladies en plein développement et qui touche 25 millions d'individus dans le monde .

Extraits

[...] La prise en charge d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée est coûteuse. D'après les aidants familiaux, c'est un souci encore plus grand quand vient le moment d'une entrée en institution. Rappel de l'hypothèse et validation Maintenant que nous avons interprété les résultats des recherches effectuées auprès des aidants familiaux, nous pouvons tenter de répondre à la problématique. Pour le faire, revenons à l'hypothèse afin de voir dans quelle mesure elle peut être confirmée. L'hypothèse formulée au préalable annonçait que l'aidant se retrouve enfermé dans son rôle et n'ayant plus de temps pour lui, il se retrouve alors à l'écart de sa vie sociale, professionnelle et sa santé. [...]

[...] Or depuis leur entrée sur le marché du travail, elles sont moins disponibles pour assumer cette lourde responsabilité. Elles sont cependant toujours nombreuses et occupent donc un rôle essentiel dans la prise en charge de leur parent malade. Selon P. PITAUD, le groupe des conjoints aidants se compose de deux tiers de femmes et le groupe des enfants aidants est constitué de 72% de femmes[19]. La moyenne d'âge des filles aidantes est de 51 ans et celle des épouses de 71 ans. [...]

[...] Les accueils de jours peuvent contribuer au soutien des familles notamment en favorisant la mise en place de groupes de paroles. L'hébergement temporaire : il s'agit d'un accueil de jour et/ou de nuit dans des E.H.P.A.D. Ce type d'hébergement est l'occasion pour l'aidant principal de respirer pendant quelques jours, de prendre des vacances ou de s'occuper de lui-même. Les unités de vie : ce sont des structures d'accueil adaptées, rattachées à des maisons de retraite ou à des hôpitaux dont le nombre de places est limité à 25 personnes dépendantes en hébergement temporaire ou permanent quelque soit le stade de la maladie. [...]

[...] Il succède, avec des ambitions et des moyens plus importants, aux deux premiers plans de lutte contre la maladie, mis en place en 2001 et 2004. Les grandes orientations du plan Alzheimer portent sur différents niveaux de la maladie. Tout d'abord, il est question d'une mise en place dans chaque département de Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades d'Alzheimer (MAIA). Elles s'appuieront par exemple sur des structures existantes comme les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Il y aura des coordinateurs chargés d'organiser la prise en charge et l'accompagnement des malades. Un numéro de téléphone national et unique permettra d'aiguiller les familles. [...]

[...] Elle assiste désespérément à la disparition progressive de l'être aimé et finit parfois par voir en lui un corps sans âme L'évolution de la maladie L'évolution de la maladie est différente selon les individus, elle ne va pas à la même vitesse. Elle peut varier selon la forme de la maladie (précoce ou tardive). On distingue trois phases dans le processus d'évolution de la maladie d'Alzheimer : La phase préclinique : elle se caractérise par des troubles de la mémoire, une incapacité à mémoriser des évènements récents. [...]