L'intégration des personnes en situation de handicap moteur est une préoccupation qui concerne de nombreux domaines, notamment ceux qui se trouvent à la charnière du médico-éducatif.
L'école est un lieu d'intégration et de socialisation pour tous les enfants y compris pour ceux qui sont porteurs d'un handicap moteur. Ces derniers doivent le plus tôt possible apprendre à approcher et apprivoiser l'univers des valides pour y trouver leur place.
Aujourd'hui le constat qui peut être fait dans la société française est qu'elle n'est pas d'emblée, spontanément un lieu d'intégration. Il faut réaffirmer le droit à l'école pour tous, ce qui permettra d'accéder au savoir et à l'autonomie pour tous.
Une déficience motrice ne doit pas nécessairement entraîner un handicap scolaire.
De plus, la scolarisation est bénéfique pour tous, aussi bien pour les enfants dits « valides » que pour les enfants handicapés moteurs.
Néanmoins l'intégration des jeunes handicapés moteurs nécessite des réponses adaptées à chaque enfant, avec des moyens techniques différents, du matériel adéquat, un personnel éducatif travaillant en collaboration avec la famille et les professionnels de l'éducation nationale.
C'est pourquoi, au cours de ce travail, je m'attacherai plus particulièrement à l'expérience que j'ai effectuée en accompagnant une jeune étudiante myopathe à l'université pendant une année.
J'ajouterai également l'importance de la nouvelle loi du 11 février 2005 « loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Ainsi j'utiliserai le terme de scolarisation qui vient remplacer celui d'intégration et évoquerai les différents changements qu'apporte cette loi.
La scolarisation vise d'abord à favoriser l'insertion sociale du jeune handicapé, à lui permettre d'acquérir des savoirs, savoirs-faire et savoirs-être afin d'envisager un avenir professionnel et familial.
Je m'intéresserai donc, dans une première partie à la notion scolarisation ainsi qu'aux différentes mesures et réglementations qui l'organisent.
Ensuite, j'expliquerai en quoi consiste cette maladie génétique qu'est la myopathie, en y évoquant son traitement et sa prise en charge.
Enfin, j'évoquerai les différentes actions éducatives que j'ai élaborées au cours d'un accompagnement éducatif au sein d'une université.
[...] Un soutien extérieur à la relation, était de ce fait indispensable pour un bon équilibre psychique. La fonction de tiers n'existait pas, il fallait affronter quotidiennement les situations quelques peu conflictuelles et les gérer par nous-mêmes. Avec l'expérience, je me suis rendu compte de l'importance du travail en équipe permettant à chacun de s'épauler, de prendre le relais face à des situations difficiles. Les réunions d'équipe également inexistantes dans mon institution aurait certainement permis de réfléchir à certaines situations et de trouver quelques conseils auprès de la direction. [...]
[...] La perfectibilité de la personne handicapée toute personne handicapée peut progresser dans son adaptation au milieu. La participation des familles : les familles sont un partenaire essentiel des professionnels, de leur collaboration dépend l'issue de l'action intégrative. Ceci permet d'informer les parents sur l'évolution de leur enfant et les impliquer dans le projet afin d'utiliser au mieux les potentialités du milieu familial. La capacité à communiquer : L'enfant doit se montrer capable de communiquer, il devra s'adapter aux situations nouvelles, ce qui suscitera alors sa reconnaissance sociale. [...]
[...] Il marche parfois tard, tombe assez souvent et se relève difficilement. Au fil des années, il y a une faiblesse musculaire progressive des membres et du tronc. La montée des escaliers, puis la marche vers 10/12 ans, deviennent impossible et l'utilisation des membres supérieurs se limite progressivement. En général le recours occasionnel d'un fauteuil roulant est nécessaire vers l'âge de 8/9 ans, puis son utilisation définitive au début de l'adolescence permet au jeune de retrouver une autonomie de déplacement. L'atteinte des muscles respiratoires rend l'enfant particulièrement sensible aux infections broncho-pulmonaire. [...]
[...] Cet établissement reçoit des élèves du cours préparatoire jusqu'au BTS et intègre des jeunes handicapés moteurs dans son effectif. La particularité de cet établissement est qu'il apporte un service éducatif important composé d'une équipe pluridisciplinaire (infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, assistantes sociales) ce qui permet à la fois un suivi médical et scolaire. Au niveau familial, Hanna est l'aînée d'une fratrie de 4 enfants, dans cette famille les 2 derniers garçons sont atteints de la myopathie âgés de 15 et 13 ans, la deuxième fille de 17 ans n'est pas handicapée, mais des examens approfondis ont révélé qu'elle était porteuse du gène malade. [...]
[...] Cette solidarité s'est exprimée notamment en favorisant l'accessibilité des personnes handicapées moteurs (Loi n°91-663 du 13 juillet 1991). Mesures destinées à favoriser l'accessibilité aux personnes handicapées des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public. Soulignons l'importance de la Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Il y a un renforcement du principe de scolarisation : le principe de l'obligation scolaire se substitue à celui de l'obligation éducative. [...]
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