Quelle réforme pour le régime des affections longue durée (ALD)?

Résumé du document

Le dispositif des affections de longue durée (ALD) a été mis en place en 1945 avec la création de la Sécurité Sociale, pour prendre en charge des patients ayant une maladie chronique au traitement particulièrement lourd et coûteux. Depuis 1987, une liste régulièrement révisée de 30 affections (ALD30), parmi lesquelles les cancers, le diabète, les troubles mentaux comme la maladie d'Alzheimer etc., ouvre droit à une exonération du ticket modérateur.
Pour l'ensemble des régimes d'Assurance maladie, le nombre de personnes en ALD30, c'est-à-dire dont le traitement est intégralement pris en charge par la Sécurité sociale, est estimé à environ 7,5 millions de personnes. En dix ans, leur nombre a augmenté de 73 %, et le coût total pour l'assurance maladie des personnes en ALD a augmenté en moyenne de 6,7% par an sur la même période (1994-2004).
Quant aux dépenses de soins en ALD, elles s'élèvent à 47,2 milliards d'euros, soit 5 fois le déficit annuel de la Sécurité sociale (11,6 Md€ en 2005). Ces dépenses représentent près de la moitié des dépenses de l'assurance maladie et 70 % de leur progression annuelle.
Il s'agit donc d'un enjeu de plus en plus prégnant pour l'assurance maladie, à la fois sur le plan sanitaire et économique, les personnes en ALD concentrant une part de plus en plus importante des remboursements de l'assurance maladie (près de 60% des prises en charge de l'assurance-maladie alors que ces patients représentent à peine 15 % des assurés).
Le régime ALD est-il inutilement coûteux ? Sa suppression paraissant aberrante en termes de santé publique, voir de quels surcoûts il souffre et se demander comment le réformer pour qu'il ne menace pas l'assurance maladie dans son ensemble.

Extraits

[...] - Coût des trente affections de longue durée pour l'assurance maladie, Points de repères, numéro octobre 2006. - Premières recommandations de la Haute Autorité de santé sur les affections de longue durée communiqué de Presse de la Haute Autorité de Santé mai 2006. - Fréquence des affections de longue durée (ALD30) au régime général, étude de la CNAM avril 2006. - Rapport 2005 de l'HCAAM juillet 2005. - Pour une prise en charge efficiente des maladies dites Affections longue durée avis du Haut Conseil pour l'Avenir de l'Assurance Maladie avril 2005. [...]

[...] Pour le diabète et l'hépatite la HAS a décliné deux outils pratiques pour les professionnels de santé et de l'assurance maladie permettant d'améliorer le parcours de soins des patients : - la liste des actes et prestations qui définit les droits et les obligations du patient qui le signe, faisant de lui un acteur à part entière de sa propre prise en charge ; - le guide médecin qui synthétise de façon pratique l'état de la science sur la maladie donnée. Ces outils seront actualisés au minimum tous les trois ans et plus fréquemment si l'état des connaissances l'exige. On soulignera que si l'application stricte des référentiels de bonne pratique peut permettre de diminuer les consommations de soins inutiles, elle peut également avoir la conséquence inverse d'augmenter les soins nécessaires et aujourd'hui insuffisamment réalisés (exemple des diabétiques qui souhaitent un traitement des pieds remboursés à 100% pour éviter des complications liées à leur maladie). [...]

[...] Un des facteurs à l'impact le plus fort est l'allongement de la durée de vie des patients en ALD30. L'âge moyen à la date du décès est en effet passé de 71 ans en 1994 à 75 ans en 2004. Ces quatre années de vie gagnées pour des patients atteints d'affection de longue durée sont le reflet de l'amélioration de l'espérance de vie et se traduit par une augmentation du nombre de patients en ALD. Un dépistage accru des nouveaux cas ; Une augmentation de la propension à demander l'ALD30 ; Un impact des modifications réglementaires ou des critères d'admission dans la définition des ALD (entrée de nouvelles affections dans la liste, comme l'épilepsie grave en 1999 par exemple, depuis le décret d'avril 2002 les personnes atteintes d'un diabète corrigeable par un régime sont intégrées dans le champ de l'ALD : le taux de glycémie à jeun définissant le seuil du diabète a été abaissé de 1,40 g/l à 1,26 g/l au cours de la dernière décennie.) ; Le comportement de certains médecins : - certains médecins déclarent des patients en ALD pour leur éviter de payer des traitements lourds non remboursés à 100% - les médecins tardent à faire sortir du système certaines personnes (notamment les personnes âgées) Tout cela fait que quelque nouveaux dossiers sont ouverts chaque année. [...]

[...] Une autre pathologie sur laquelle la qualité de l'alimentation joue beaucoup de manière indiscutable (nombreuses études scientifiques), c'est l'ostéoporose, qui est à la source de complications de fractures. Enfin, l'environnement a aussi une influence : la maladie de Parkinson étant très certainement liée à l'omniprésence des pesticides dans notre environnement, du fait de leur utilisation massive dans l'agriculture. Conclusion L'impact mitigé des réformes récentes en matière d'ALD (bi-zone, PDS . ) ne doit pas conduire à leur remise en cause intégrale, mais à un renforcement de leur efficacité, grâce à une meilleur gestion et une meilleure circulation de l'information. [...]

[...] Néanmoins : la réforme du 13 août 2004 connaît des insuffisances qui restent à combler. les réformes à envisager une meilleure diffusion de l'information auprès des médecins prescripteurs et des assurés. Pour les médecins, c'est typiquement ce que pourrait améliorer le dossier médical informatisé. Pour les assurés, mieux leur exposer leurs droits et devoirs dans le cadre de l'ALD, leur réexpliquer les objectifs du traitement, et un an après la mise en ALD faire le bilan de leurs connaissances sur leur maladie et en vérifier le suivi, permettrait de les impliquer en les responsabilisant. [...]