Comment la famille s'adapte-elle face à l'arrivée d'un enfant handicapé ?

Résumé du document

La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Pour les parents, l'annonce d'un handicap touchant leur enfant, est toujours un drame. Douleur, colère, culpabilité, révolte et sentiment d'injustice apparaissent...

L'épreuve est terrible. Les parents doivent accepter que cet enfant n'est pas celui dont ils avaient rêvé, qu'il est différent et qu'il va falloir affronter et apprivoiser cette différence. On nomme handicap une déficience qui provoque une incapacité physique ou mentale, cet handicap est présent dès la naissance ou apparaît plus tard. La perception du handicap suscite une gène du fait de son caractère étrange qui entretient différentes formes de rejets dans notre société du bien être, du paraître, de la consommation et de l'individualisme. Le handicap frappe de nombreux enfants et bouleverse de nombreuses familles où l'amour peut mettre parfois du temps à s'installer, et forcément, c'est toute la dynamique familiale qui est en jeu. Celle du couple parental tout d'abord, celle de la fratrie également, que des frères et soeurs soient déjà nés, ou à naître. Et enfin, celle de toute la famille, dans son sens le plus large. Mais parvenir à accepter cet enfant comme il est, et non comme il devrait être, c'est recevoir toutes les richesses qu'il a lui aussi à offrir, tout l'amour qu'il a lui aussi à donner. Et c'est transmettre aux autres que la différence ne doit pas faire peur. La famille doit donc vivre en fonction des besoins de l'enfant handicapé ce qui signifie s'adapter à son mode de vie et faire parfois des concessions. Alors comment la famille s'adapte-elle face à l'arrivée d'un enfant gravement handicapé ? (...)

Extraits

[...] Alors comment la famille s'adapte- elle face à l'arrivée d'un enfant gravement handicapé ? Pour répondre à cette question, nous prendrons l'exemple d'une famille composée d'un enfant handicapé, William âgé de 10 ans et atteint du syndrome de Waardenburg. William a été sujet à de nombreuses autres complications dues à la présence d'un liquide dans le cerveau, les médecins ne peuvent donner un nom précis à sa maladie. William a des déficiences mentale et moteur, il ne sait pas marcher ni se servir de ses mains il ne sait également pas parler. [...]

[...] Dans les restaurants, la hauteur des tables n'est pas adaptée à la hauteur du fauteuil ou d'ailleurs il n'y a pas toujours des WC handicapés. Il faut aussi souhaiter que les municipalités et les administrations fassent des efforts pour accepter plus facilement les handicapés. Ces problèmes liés au handicap ont longtemps été ignorés, mais ces derniers temps nous pouvons voir des efforts notamment au Lycée George de la Tour qui a installé un siège monte escaliers pour les personnes handicapés. [...]

[...] Elle comporte cinq éléments attribués en fonction des besoins de la personne handicapée : des aides humaines, des aides techniques, des aides animalières, des aides financières pour compenser l'aménagement du véhicule et du logement, surcoûts liés au transport de la personne (accompagnateur) ainsi que des aides spécifiques ou exceptionnelles (par exemple, le remboursement des piles des appareils auditifs). Depuis avril 2008, il est institué un droit d'option entre les compléments de l'AEEH et la prestation de compensation du handicap. La loi de février 2005 prévoyait l'extension de la prestation de compensation aux familles pour financer les surcoûts liés au handicap de leur enfant. Désormais depuis avril 2008, la famille optera pour la solution la plus avantageuse. En troisième lieu, une prestation attribuée, sous condition de ressources, aux personnes handicapées disposant de revenus modestes, l'allocation d'adulte handicapé. [...]

[...] Pour finir, nous ferons un point sur les différentes prises en charge dont peuvent bénéficier les familles ayant un enfant handicapé. I - Bouleversements de l'organisation familiale Après l'annonce, la vie doit se poursuivre au sein de la famille. Peu à peu, une organisation se met en place tant sur le plan matériel, professionnel que relationnel avec pour objectif de maintenir dans la mesure du possible l'enfant ou l'adolescent handicapé dans son milieu de vie naturel (domicile, crèche, école) ce qui est conseillé par les professionnels de la santé et même par le Conseil de l'Europe qui précisait déjà fin 2004 que les enfants handicapés ont "le droit de grandir dans un cadre familial et dans la collectivité". [...]

[...] Derrière ces réalités, il y a la recherche de l'accueil d'un enfant différent. L'enfant handicapé existe souvent par rapport aux regards que forment les parents et la société sur lui. Mais il doit faire son propre itinéraire, son chemin de vie en fonction de ses capacités. Les parents doivent revoir leur itinéraire de vie parfaite et changer eux aussi leur regard et se libérer de l'image de ce que devrait être leur enfant souvent véhiculée par les clichés de la société "grand", "beau", "fort" III - Différentes prises en charge III.1. [...]