En prenant en compte l'albinisme dans une approche historique et sociale, peut-on formaliser une meilleure prise en compte par la société ?

Thèmes abordés

Albinisme, approche historique, approche sociale, compréhension de la société, représentations sociales, stéréotypes, prise de conscience, éducation des individus, Afrique, droits de l'Homme, sensibilisation, trafic d'organes, traitements

Résumé du document

En premier lieu, il faut reconnaître que les représentations sociales de l'albinisme sont encore en grande partie influencées par le sens commun, une assimilation à des stéréotypes qui peuvent impacter la vie d'un individu atteint d'albinisme. Ensuite, afin de mieux comprendre et accepter cette maladie par la majorité des individus qui composent une société, il existe des symboles, que ce soit des objets facilement reconnaissables par tous (que l'on pourrait nommer des "attributs") ou encore la présence d'icônes présents dans la culture populaire, qui ont la faculté de rapprocher en quelque sorte la personne stigmatisée du reste de la société via un système de représentations sociales et symboliques.

Extraits

[...] Nous allons tenter maintenant de comprendre pourquoi l'Afrique est plus impactée par cette maladie que les autres endroits. Pourquoi y a-t-il plus d'albinisme en Afrique qu'en Europe ? La prise en compte de cette maladie par la société est malgré tout une réalité. En atteste la journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme qui a lieu le 13 juin et qui a été lancée en 2015. Comme nous l'avons expliqué précédemment la répartition des albinos sur la planète est extrêmement diverse. [...]

[...] Les écoles n'en sont bien entendu pas exemptées et beaucoup d'élèves albinos sont confrontés aux craintes de leurs camarades et aux moqueries. Pour faire face à cette problématique sociétale, l'Unicef par l'intermédiaire de l'éducation inclusive a décidé de mettre en place des actions en faveur de l'intégration de ces élèves. Ce programme permet aux familles les plus modestes ayant des enfants albinos une prise en charge financière des frais de scolarité, des fournitures, mais aussi des activités hors de l'école. [...]

[...] Face à ce déchaînement de violence, l'ONU et les défenseurs des droits de l'homme sont intervenus pour dénoncer ces abominations et un programme visant à protéger les albinos doit être mis en place d'ici à 2030. En attendant, il est préconisé par les représentants de l'ONU d'éduquer les populations en expliquant scientifiquement ce qu'est l'albinisme, mais aussi de condamner les personnes ayant des comportements discriminatoires envers les albinos. Combien de personnes sont donc atteintes d'albinisme à travers le monde ? [...]

[...] La réalité en chiffres L'albinisme est présent à travers le monde et cette maladie affecte toutes les origines ethniques, mais force est de constater qu'il existe de variations de fréquences selon les secteurs géographiques. En effet, certaines populations noires d'Afrique Subsaharienne sont particulièrement touchées par cette maladie. Les statistiques concernant la prévalence de l'albinisme sont assez variables et elles varient de 1 pour à naissances selon les études dans le monde. Cependant il existe des foyers plus importants en Afrique puisque cette prévalence serait de l'ordre de 1 à 5000 en moyenne avec des secteurs où la proportion pourrait être de 1 pour 10000. [...]

[...] D'un point de vue scientifique si un nouveau-né est atteint par cette double dépigmentation cela signifie que les deux parents sont porteurs d'un gène, le OCA2 et que ce dernier a subi une mutation qui a engendré la transmission de la maladie à l'enfant. Pourquoi l'albinisme est-il alors plus présent en Afrique qu'en Europe ? Ceci est dû au fait que sur ce continent il existe des endroits isolés couplés à un manque de brassage génétique avec pour effet une présence augmentée de cette mutation dans les populations. Ainsi les membres d'un couple peuvent donc porter plus fréquemment cette anomalie et la transmettre à leurs enfants ce qui peut contribuer à stigmatiser les parents et à les faire culpabiliser. [...]