Comment les familles vivent-elles avec la problématique de l'autisme ? - Soutenance orale

Thèmes abordés

Soutenance orale, DEASS Diplôme d'État d'Assistant de Service Social, politique du handicap, accessibilité des personnes handicapées, scolarité, TSA Trouble du Spectre de l'Autisme, génie autistique, polémique, pouvoir public, recherche qualitative, préjugé, observation de terrain

Résumé du document

Si la loi de 2005 sur la compensation semble avoir suscité un apaisement relatif autour des politiques du handicap, malgré les revendications sur l'accessibilité et la scolarité, le sujet spécifique de l'autisme est une arène de passions.

Aujourd'hui l'autisme ne bénéficie pas d'un consensus minimal qui permettrait un débat serein. Ce trouble éprouve la plasticité de nos représentations. Nous parlons ainsi d'un « spectre autistique », pour illustrer sa diversité. L'évocation, parfois, du génie autistique, côtoie l'expression de la souffrance profonde de certaines familles. La psychiatrie d'inspiration psychanalytique a été rudoyée parce qu'elle aurait stigmatisé les familles. Entre science incertaine, émotion débordante, et caractère singulier d'un phénomène complexe, l'incertitude génère une anxiété qui se traduit par de rudes polémiques.

Extraits

[...] Les familles décrivaient un combat permanent contre le cloisonnement, qui ajoute à leur charge mentale un poids considérable. Elles sont conscientes de disposer plus ou moins de capitaux sociaux pour sortir de ces labyrinthes, ce qui leur semble une injustice. J'ai pu aussi constater que revenait fréquemment le souci financier. La question de l'accès aux droits, primaire, ne semble pas surmontée. Mes lectures sur la parentalité abîmée, le noyau familial fragilisé, et l'extension de la souffrance psychique à l'ensemble de la famille m'ont paru vérifiées. [...]

[...] Il m'a paru que les familles ne décrivaient pas une manière uniforme de vivre l'étape d'adaptation. En effet, on pouvait clairement distinguer des familles qui avaient pris conscience de l'éventualité d'un diagnostic d'autisme, et celles qui avaient été confrontées à un diagnostic sans préparation possible. Dans le premier cas, le diagnostic n'est pas une bonne nouvelle bien entendu, mais une clarification, ce qui amortit le choc. Pour le second cas, le choc est violent, et la stupéfaction et le déni peuvent s'installer, dégénérer en conflits internes et externes. [...]

[...] Mais leur dynamisme politique est malheureusement le reflet de leur souffrance. C'est pourquoi, alors que la définition d'une stratégie publique entraine le regard sur les réponses institutionnelles, j'ai voulu retourner vers cette réalité de l'intime. Comment les familles vivent-elles avec la problématique de l'autisme ? De ce choix découle naturellement l'usage d'une approche qualitative. Puisque nous avons choisi d'aborder le continent de la subjectivité. J'ai découvert clairement, chemin faisant, que la recherche qualitative ne pouvait pas être linéaire, même si elle a des étapes. [...]

[...] Les familles que j'ai interrogées sont toutes engagées. J'ai dû garder à l'esprit que d'autres familles auraient pu être moins enthousiasmées par l'apport associatif, émettre un discours moins clarifié par des filtres collectifs. La personne interviewée n'est pas une personne qui s'offre forcément en transparence. Elle peut avoir ses raisons de présenter sa réalité sous une forme altérée ou surestimée. Un individu n'est pas fortement transparent à lui-même. La recherche qualitative réclame esprit critique, effort de distance. Il en est de même pour le travailleur social ou le soignant. [...]

[...] D'abord il m'a fallu me doter d'une définition claire de mon objet. Voici la définition simple qui a pu me servir de fil rouge : L'autisme est un trouble du développement dont l'origine se situe avant l'âge de 3 ans Ce trouble affecte les interactions sociales du sujet à travers son comportement et sa communication. Toujours sur un plan théorique, j'ai dû identifier à quelles responsabilités nous confrontent l'autisme. Cette responsabilité est une prise en charge multiforme certes, car le trouble entraîne des conséquences multiples, puisque l'humain est un individu hautement social. [...]