handicap physique, handicap psychique, accessibilité numérique, fracture numérique, surdicécité, syndrome de Usher, isolement social, outils numériques, CNRHR Centre National de Ressources Handicaps Rares, institutionnalisation, accessibilité des sites web, GRA Groupe de Travail Accessiweb, Braille Net, UAAG User Agent Accessibility Guidelines, clavier Braille, synthétiseur de parole, discrimination sociale
Ce mémoire a pour objectif de mettre en lien l'accessibilité web avec les personnes présentant un syndrome de Usher dans leur vie sociale. Avec l'augmentation des sites web et la nécessité de les rendre accessibles à tous, l'enjeu est majeur. En effet, le web est entré dans la vie quotidienne de chaque personne. Les personnes ayant une déficience visuelle et auditive (surdicécité) ne doivent ainsi pas en être exclues.
Ce mémoire a permis de mettre en lumière le fait que le syndrome de Usher est un handicap rare unique où chaque personne perçoit l'accessibilité web et les outils numériques d'une façon différente. On comprend tout de même que le travail en termes d'accès à l'ensemble de ces outils doit être permanent.
[...] ◻ oui ◻ non Commentaire : cette question, importante dans le cadre de ce mémoire permettra de savoir si les outils numériques jouent un rôle dans la vie sociale des personnes atteintes du syndrome de Usher. Si oui, à quel niveau pouvez-vous mesurer cette influence ? ◻ Faible ◻ Moyen ◻ Élevé Commentaire : les réponses à cette question me permettront d'avoir le ressenti global sur les effets des outils numériques sur la vie sociale des personnes ayant un syndrome de Usher. [...]
[...] L'accessibilité numérique Un site est dit accessible si celui-ci est consultable par tous, qu'importe la technologie employée, l'interface utilisée, la plateforme d'accès ou encore le périphérique d'affichage. Les organismes et associations liés à l'accessibilité web Fondé en 1994 par Tim Berners-Lee, l'inventeur du World Wide Web, le Consortium du World Wide Web (W3C) a pour principale mission de créer des standards pour le web via la mise en place de dispositions spécifiques (appelées aussi « recommandations » ou « directives »). [...]
[...] Il a été très difficile de trouver des tendances et des interprétations quant aux résultats obtenus. Même s'il est possible de mettre en lien l'âge et le type de syndrome avec les habitudes d'utilisation des outils numériques, l'avis sur l'accessibilité, l'influence sur la vie sociale ou encore les fonctions utilisées, de nouvelles questions peuvent se poser : l'âge n'est probablement pas un bon facteur à prendre en compte car comme pour les personnes n'ayant aucune déficience, celui-ci joue forcément sur les habitudes d'utilisation des outils numériques. [...]
[...] Celle-ci concerne donc les personnes âgées en majorité. Ensuite, vient le syndrome de Usher, une maladie d'origine génétique qui se présente sous 3 types différents. Il est également intéressant de relever d'autres causes comme le syndrome CHARGE (acronyme [HYPERLINK: https://fr.wikipedia.org/wiki/Acronyme] anglais de coloboma, heart defect, atresia choanae, retarded growth and development, genital hypoplasia, ear anomalies/deafness) ou encore la rubéole congénitale (maladie virale se développant durant les premiers mois de la grossesse), cette maladie est aujourd'hui rare mais il est nécessaire de relever le fait que certaines personnes en situation de surdicécité le sont à cause de celle-ci. [...]
[...] », Terminal N°95-96, Printemps Amsellem-Mainguy, Yaelle, Francine Labadie, et Céline Metton. « Technologies de l'information et de la communication : construction de soi et autonomie », Agora débats / jeunesse à INS HEA. « Vie sociale et handicap rare : entre restrictions et environnements capacitants. Etude comparative auprès de personnes en situation de handicap rare versus non rare et de leurs familles » Plantard, Pascal, et Véronique Le Chêne. « Les perspectives d'e-Inclusion dans le secteur du handicap mental », Terminal n° https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01084277/document Marsouin. [...]
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