Fiche de lecture "Deux petits pas sur le sable mouillé" d'Anne-Dauphine Julliand, 2011

Thèmes abordés

Anne-Dauphine Julliand, Deux petits pas sur le sable mouillé, maladie génétique orpheline, romans autobiographiques, chaîne solidarité, compassion, espérance de vie, sincérité, personnel soignant, souffrir par procuration, écriture fluide, récit bouleversant, espoir, accompagnement des familles, formations d'accompagnement à la douleur, accompagnement au deuil, humanité

Résumé du document

«Deux petits pas sur le sable mouillé» est un roman d'amour publié par Anne-Dauphine Julliand en mars 2011 aux éditions Les Arènes.
L'auteure est la maman de Thaïs, l'héroïne du livre, qui est diagnostiquée à deux ans d'une maladie génétique orpheline dramatique, qui lui enlèvera la vie très tôt.
Les parents de Thaïs décident alors, puisqu'ils ne peuvent pas ajouter de jours à la vie, d'ajouter de la vie aux jours restants à Thaïs, seulement quelques mois probablement.
Le livre détaille tout ce qu'ils mettent en place pour détendre, faire rire, entourer la petite fille, et lui prouver leur amour jour après jour.

Extraits

[...] Il me faudra du temps pour remonter la pente et reprendre espoir, mais j'y arriverai. » III. Objectifs opérationnels suite à la lecture de l'ouvrage L'auteure mentionne à plusieurs reprises le personnel soignant, les attentions de certains soignants, la délicatesse et le respect qu'ils emploient face à cette famille déchirée par la douleur et par la maladie. Elle raconte également l'annonce, le contexte, les mots prononcés par le médecin, l'attente insoutenable pour connaître le verdict, mais aussi le chemin jusqu'au diagnostic, son combat qui suit son intuition que quelque chose ne tourne pas rond, malgré les visites plutôt rassurantes chez les médecins. [...]

[...] Ils déploient des trésors d'imagination, impliquent la nounou, et développent de nombreuses astuces pour rendre sa vie la plus belle et la plus joyeuse possible. Le récit mentionne toutes les solidarités qui se mettent en place, la compassion des autres et l'aide dont la famille bénéficie pour traverser ces instants douloureux. L'œuvre raconte la vie de la famille, heureuse avant l'annonce de la maladie, puis l'annonce elle-même, le jour de l'anniversaire des deux ans de la fillette, dans une sorte de violence inouïe, tellement inattendue, tellement inacceptable. [...]

[...] Le récit d'Anne-Dauphine Julliand est poignant, émouvant, sincère, bouleversant. Il est si détaillé que l'on a la sensation de vivre avec eux toutes ces étapes, toutes ces épreuves, et que l'on se surprend à souffrir avec eux, voire souffrir en quelque sorte par procuration. Le témoignage est très sobre, pas du tout pathétique, il ne semble même pas rechercher la compassion ni la compréhension du lecteur, il raconte simplement les faits, avec beaucoup de courage, de cette famille véritablement hors du commun. [...]

[...] > Liste des lectures suivantes Sur ma liste de prochaines lectures orientées vers ma pratique professionnelle, se trouve notamment l'ouvrage collectif « L'accompagnement psychologique des enfants malades », publié en 2012 par Van Broeck et Van Rillaer. Je souhaite également lire et étudier « Accompagner la famille d'un enfant gravement malade », de Françoise Glorion, publié en 2002. Ces deux ouvrages recouvrent des thèmes qui sont mentionnés à demi-mot par Anne-Dauphine Julliand dans son œuvre « Deux petits pas sur le sable mouillé ». [...]

[...] Les enfants ont cette faculté de rebondir après les larmes. Parce qu'ils ne se projettent pas dans l'avenir; ils vivent pleinement l'instant présent. Les parents se heurtent à de nombreuses difficultés, mais aussi-et surtout-à la souffrance de leur fille chérie, inacceptable, insoutenable. Ils cherchent à l'entourer au mieux jour après jour, sans jamais minimiser leur douleur, leur chagrin. Le récit est réalisé sans pathos, sans affliction, mais avec toujours beaucoup de sincérité. « Peu importe la manière dont je réagirai le jour où elle nous quittera. [...]