Notre expérience auprès d'enfants atteints de drépanocytose en qualité de psychologue-stagiaire dans l'un des services de pédiatrie de la Martinique, nous a interpellé sur cette maladie que nous ne connaissions que de nom. Dès nos premiers contacts avec ces jeunes souffrants, nous avons recherché des témoignages complémentaires sur les forums Internet de drépanocytaire pour entendre ce que ces personnes disent de leur maladie. Entretemps, nos discussions avec les équipes médico-psychologiques qui s'occupent de ces jeunes nous ont révélé certaines interrogations autour du déclenchement de la crise drépanocytaire en lien avec une adaptation de la prise en charge psychologique de cette population de plus en plus nombreuse dans les services.
Plusieurs jeunes ont fait part à l'équipe d'une situation stressante qui a précédé une crise drépanocytaire et leur hospitalisation. Le stress des enfants et adolescents drépanocytaires du service est devenu alors une préoccupation pour le service. Nous nous sommes alors inscrits dans une démarche phénoménologique qui consiste à observer ce phénomène à partir d'une expérience clinique, pour monter notre projet de recherche en vue d'opérationnaliser l'intuition clinique selon laquelle le stress participe au déclenchement de la crise drépanocytaire afin de mieux appréhender ce phénomène. Nous espérons ainsi participer à une meilleure connaissance de ce phénomène et contribuer éventuellement à améliorer les conditions de prise en charge de ces jeunes.
[...] Est-ce que tu aurais des conseils pour les très drépanocytaire comme toi ? Et bien, de ne pas se décourager, ce n'est pas de leur faute s'ils ont cette maladie, de bien se soigner et d'avoir du courage. Et comment tu vois l'avenir ? Je veux être puéricultrice. Est-ce que tu as quelque chose à rajouter ? Parfois je le vis mal, parfois je le vis bien, mais c'est pas moi qui ai choisi, j'ai pas acheté la maladie, je peux la supporter, je le prends bien, si je suis arrivée jusque-là je peux y arriver .je m'en fous, on ne peut pas me dire des choses, je m'en fous Je te remercie beaucoup pour ta collaboration Qu'est-ce que la drépanocytose, selon toi ? [...]
[...] les voisins ne savent pas ça . Est-ce que tu as des situations qui peuvent déclencher tes crises ? Oui, il y a eu la mort de ma grand-mère, nous étions très proches. Au temps du collège, on parlait de tout et de rien .quand elle est décédée, on est les dernières personnes à l'avoir vu et après j'ai eu une crise 4 jours après et j'ai été hospitalisée, je n'ai pas pu aller à l'enterrement. Ça se manifeste comment tes crises ? [...]
[...] Les signes physiques diminuent d'intensité, car le sujet s'habitue à l'environnement. Cependant, l'individu élabore de nouvelles stratégies adaptatives pour recouvrer un nouvel équilibre avec son environnement. Le taux sanguin de certaines hormones (adrénaline, noradrénaline, cortisol, thyroxine (hormone thyroïdienne) augmente. Le rythme respiratoire et le rythme cardiaque augmentent. Le taux sanguin de glucose augmente alors que le taux de glycogène diminue dans le foie et les muscles. C'est donc une phase de mobilisation totale de toutes les ressources énergétiques de l'organisme pour s'adapter à la situation nouvelle. [...]
[...] Il y des fois c'est tout le corps et il y a des fois c'est soit le bras ou la jambe. Et à ce moment-là comment tu te sens ? Tu as des pensées? Non ! à ce moment-là ? Tu penses qu'à la douleur ? Tu ne peux pas penser à autre chose. Est-ce qu'il y a d'autres situations qui peuvent déclencher la crise ? Oui ça dépend Ça peut être l'école, ça peut être un truc dans la famille les problèmes que tu as ça te stresse. [...]
[...] Est-ce que tu as autre chose à rajouter ? Parfois c'est dur, mais ça nous empêche pas de vivre et on est comme tout le monde Il y a des gens qui nous mettre à part par rapport à ça. Il y a des gens qui pensent qu'on est des petits bijoux parce qu'on est comme ça et il y a des gens qui font des traitements de faveur par rapport à ça Il y a des fois, c'est bien, mais il y des fois, c'est gênant parce qu'on me l'a fait : je vais te donner mon siège un grand truc que j'ai comme si j'ai le cancer que j'ai (rire) ça m'énerve. [...]
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