Comment prendre en charge les parents dont les enfants sont atteints de pathologie chronique ?

Résumé du document

Pour l'enfant, l'annonce d'une pathologie chronique sera vécue comme un terrible bouleversement, tant dans sa vie familiale, que sociale et scolaire. En effet la maladie chronique est une affection au long cours avec laquelle il évoluera dans l'avenir, il devra intégrer le traitement et la gestion de sa maladie dans la vie quotidienne. Au moment du diagnostic, les réactions de l'enfant peuvent dépendre de son âge, de sa personnalité ainsi que de ses expériences vécues. Elles peuvent être également influencées par son entourage, par le climat familial et le soutien qu'il reçoit. Ses réactions peuvent prendre plusieurs formes : colère, peur, indifférence. Il faut donc dès l'annonce pouvoir accompagner l'enfant dans la prise en charge de sa maladie.

Lorsque la pathologie chronique est diagnostiquée chez l'enfant, c'est l'état de choc pour les parents qui se sentent responsables, et les nombreuses questions qu'ils se posent sur le traitement et sur l'avenir de leur enfant ajoutent de l'inquiétude à la tristesse ; Parfois un terrible sentiment de culpabilité les envahit. Lors de l'annonce, tout se déroule rapidement, le médecin n'a pas toujours la possibilité de tout expliquer, et les parents sont tellement sous le choc qu'ils ne comprennent pas nécessairement tout ce qu'on leur explique, et il est probable que les parents ne puissent pas « entendre » ce que l'équipe soignante a à leur dire. A ce moment les parents se sentent démunis, angoissés et seules.
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Extraits

[...] J'ai également effectué un stage en cancérologie pédiatrique, J'avais pris en charge une fillette de 11 ans atteinte d'un ostéosarcome localisé au niveau du fémur, hospitalisée pour une dernière cure de chimiothérapie post-opératoire, mois auparavant cette jeune fille avait subit une intervention chirurgicale : une exérèse incomplète ou réduction du volume tumoral), les parents étaient très présents au côté de leur fille et l'ont accompagné tout au long de son hospitalisation, Comme tous parents, ils s'inquiétaient énormément pour son avenir, ses chances de guérison. Cette jeune fille n'exprimait pas ses ressentis, ses peines, ses déceptions. [...]

[...] Elle m'a affirmé que cela l'avait aidé pour de meilleures prises en charge Synthèse des questionnaires : J'ai rencontré une association d'enfants épileptiques dont l'objectif principal est de les faire sortir de leur isolement individuel (chaque membre de l'association a beaucoup de difficultés à intégrer un groupe d'amis), en créant un vrai groupe d'amis au sein de l'association. Pour cela ils organisent une réunion et une activité tous les mois, et participent activement à des salons (ex : le salon du handicap, les journées de l'épilepsie . ) pour faire connaître leur association, mais surtout les maladies épileptiques qui nous entourent. [...]

[...] Les parents face à l'asthme de leur enfant : Pour les parents, s'adapter à l'asthme de leur enfant, c'est éviter le déclenchement de toutes crises d'asthme ; il faut prendre des précautions face à l'étiologie qui va provoquer la crise (ex : le tabagisme, même passif, des parents, plus particulièrement de la mère, accroît le risque d'asthme chez l'enfant) Les parents doivent apprendre à contrôler leur anxiété car durant une crise l'enfant doit s'efforcer de contrôler au mieux son angoisse, car toute forme de panique risque d'accélérer la respiration, puis entraîner une hyperventilation, qui peut se traduire à son tour par une aggravation de la situation. c. Le diabète : Est l'une des pathologies chroniques les plus fréquentes chez l'enfant et l'adolescent. [...]

[...] Définition de la relation d'aide : Situation dans laquelle l'un des participants (le soignant) cherche à favoriser chez l'autre une appréciation plus grande de ses propres ressources latentes, une plus grande possibilité de les exploiter. Il s'agit d'une relation entre 2 personnes : -un soignant formé -la personne soignée ou un membre de son entourage. La relation d'aide s'établit que se soit avec un patient ou avec sa famille, entre une infirmière possédant des compétences et une personne vivant momentanément une difficulté pour laquelle elle sollicite de l'aide. (Ex : Je peux donc établir une relation d'aide avec un enfant asthmatique ainsi qu'avec ses parents). [...]

[...] Elles nécessitent une prise en charge du personnel médical et paramédical, Puis par les malades eux-mêmes. a. La pathologie chronique chez l'enfant Chez l'enfant, la prise en charge de sa maladie long court» est fondamentale; on assiste à une triade enfant parent monde médical et paramédical basée sur la compréhension, la confiance et la solidarité. L'autorité médicale se compose de 2 axes : -Maternants, assimilés aux soignants. -Autoritaires, assimilés aux soins : cela peut être vécu comme une agression pour l'enfant. [...]