L'impact de l'autisme sur la famille

Résumé du document

Depuis l'ouvrage de KANNER paru en 1943, évoquant l'autisme comme un syndrome clinique à part entière, la majorité des études qui ont suivi ont abordé les effets des membres de la famille sur l'enfant autiste et son développement. Ce n'est que très récemment que les études portant sur l'autisme se sont penchées sur les répercussions et les difficultés vécues par les membres de la famille du fait d'élever un enfant autiste. Aujourd'hui encore, il existe de lourdes traces laissées par les décennies de travaux et les courants de pensée où la mère était responsable de l'autisme de son enfant.
L'évolution des théories, des modèles et des concepts en psychologie (et dans d'autres domaines) permettent davantage de répondre au "comment" plutôt qu'au pourquoi, qui reste encore un inconnu dans le domaine des troubles envahissants du développement (...)

Extraits

[...] La structure prend en charge actuellement vingt personnes avec troubles autistiques, et donc vingt familles. Sur les 20 familles sollicitées, neuf ont accepté de répondre aux questionnaires (WCC et QSSP) puis de passer un entretien semi-structuré. Celles qui ont refusé ont allégué le manque de temps familles), la difficulté de parler du handicap de l'enfant familles) et le reste familles) n'a pas répondu aux sollicitations. Sur ces neuf familles, sept sont composées d'une fratrie (dans certaines familles le frère et/ou la sœur sont plus jeunes que l'enfant avec TED et dans d'autres, ils sont plus âgés). [...]

[...] Alors, dans les familles avec un enfant autiste, qu'en est-il de l'histoire de filiation ? Dans leur recherche, WIKLER, WASOW et HATFIELD (in BYRNE et CUNNINGHAM, 1985) ont identifié les moments considérés par les parents des enfants handicapés comme des périodes de crise nécessitant une réorganisation familiale : le moment du diagnostic (reconnaissance de l'identité handicapé du nouveau né) ; le moment où l'enfant handicapé est dépassé en compétences par ses cadets ; la recherche d'un milieu scolaire ou institutionnel pour y inscrire l'enfant ; la puberté de l'enfant handicapé ; la recherche d'un tuteur et/ou d'une résidence alternative à la famille lorsque l'enfant atteint l'âge adulte. [...]

[...] Lors de la difficile période de transition de leur enfant vers l'âge adulte, le principal médiateur sur lequel ces familles peuvent s'appuyer est leur réseau de soutien social (KARAN, LAMBOUR et GREENSPAN, 1990). Aussi, plusieurs auteurs mentionnent des états de stress familial élevé pendant cette période de transition vers l'âge adulte de l'adolescent handicapé : c'est une période plus conflictuelle et plus difficile qu'auparavant (LAMBERT, 1991), c'est même la deuxième période plus stressante pour les familles, après l'annonce du diagnostic de leur enfant handicapé (WIKLER, 1981). [...]

[...] Or, il semble qu'actuellement, à défaut d'informations précises et d'un soutien social formel suffisamment formé et armé, les familles tentent, par le biais d'associations de parents et de recherche d'informations, de trouver des solutions pour tout reconstruire après l'annonce d'un diagnostic perçu comme une rupture dans l'histoire familiale. BIBLIOGRAPHIE ASSAL J-P. (1996) Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge, Encyclopédie médico-chirurgicale, Thérapeutique, 25-005-1-10. BEAUREGARD L. [...]

[...] Quant au soutien social, il est indéniable qu'il constitue un facteur facilitateur au processus d'adaptation des familles ayant un enfant autiste. Cette variable est complexe et on voit bien qu'elle peut être parfois considérée comme une ressource (engagement dans une association de parents) alors que dans d'autres cas, elle peut être considérée comme une stratégie d'ajustement orientée vers le problème (démarche auprès des professionnels). Concernant l'hypothèse générale ont peut conclure qu'elle est confirmée, à savoir que les stratégies de coping et le soutien social jouent un rôle déterminant dans l'adaptation des familles ayant un enfant autiste. [...]