Aussi simple qu'il puisse paraître, le concept de qualité de vie est loin d'être facile à définir. En effet, il s'agit d'une notion qui englobe différents aspects de la vie quotidienne, mais qui prend également en compte la dimension subjective propre à chacun. Ainsi, comment définir de manière claire et concise la qualité de vie ?
Tout d'abord, le concept de qualité de vie est apparu en 1964 et concerne d'une part, les critères externes, objectifs et mesurables par des indicateurs économiques et sociaux, et d'autre part, les critères subjectifs tels que le degré de satisfaction, de bien-être, de bonheur, beaucoup plus complexes à évaluer et entièrement dépendants du vécu et du ressenti de l'individu. Il est ainsi difficile d'établir une définition universelle, puisqu'il s'agit de différents aspects de la vie, tels que la santé, le confort matériel, la vie sociale et professionnelle, l'épanouissement personnel, etc. L'évaluation de la qualité de vie se rapporte donc à la fois à des critères normatifs et au bien-être psychologique, physique et affectif.
D'après l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la qualité de vie se définit comme : « La perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de sa culture et du système de valeurs dans lequel il vit et en relation avec ses objectifs, ses normes, ses inquiétudes. »
Lorsqu'il s'agit d'évaluer la qualité de vie d'une personne en situation de handicap, il semble nécessaire d'adopter une approche méthodologique, visant à mettre en place une étude pertinente et approfondie. Afin d'élaborer un questionnaire à la fois concis et complet pour mener mon entretien à bien
avec la personne en situation de handicap, j'ai pensé judicieux de me baser sur les échelles de qualité de vie (QV). En effet, je souhaitais construire un questionnaire composé de questions ouvertes, visant à aborder de nombreux domaines de la vie, tout en permettant une réelle discussion avec la personne rencontrée. Les index de QV m'ont permis de définir les différents domaines que je voulais aborder, en fonction des besoins qui me paraissaient les plus importants pour évaluer la QV.
[...] De plus, j'imagine que cela représente une certaine fatigue, un effort supplémentaire qui vient s'ajouter à tous les efforts nécessaires à la réussite de ses études. Nous avons également évoqué son engagement dans l'association Handisup, qui organise des activités et qui suit des étudiants en situation de handicap afin de les aider et les conseiller au sujet de leur orientation, leurs études, etc. Cet engagement s'ajoute à nouveau à tout le travail que Martin doit fournir pour ses études, et à certaines contraintes dues à son handicap. [...]
[...] T'y sens-tu à l'aise, en sécurité physique ? Peuxtu t'y déplacer sans difficulté ? Peux-tu y réaliser toutes les activités que tu souhaites y accomplir ? (par exemple : cuisine, tâches ménagères, repos, toilette, détente, loisirs, recevoir, travailler, jardiner, ou autre, il ne s'agit évidemment pas d'une liste exhaustive) Disposes-tu d'une aide (technique ou humaine) ou d'un aménagement particulier au sein de cette habitation ? Es-tu satisfait du niveau de confort et d'autonomie dont tu disposes au sein de ton habitation ? [...]
[...] Ensuite, je lui ai demandé ce que représentait pour lui la qualité de vie (QV). Après un silence de quelques secondes, il me répondit : C'est une question difficile, peut-être même philosophique. Je pense que c'est vivre décemment dans la société. Avoir du plaisir, partager, et être un maximum autonome, et enfin avoir les moyens pour réussir sa vie professionnelle Cette définition est intéressante car elle est à la fois proche et différente des définitions données dans la première partie. Le fait que Martin mentionne l'autonomie n'est pas innocent. [...]
[...] qui affirme que L'évaluation de la satisfaction fait intervenir des processus cognitifs de perception et de jugement, alors que dans l'évaluation du bien-être les processus émotionnels dominent Il semble donc nécessaire de faire la distinction entre ces deux termes. Enfin, ayant réuni toutes ces indications, j'ai rédigé de nombreuses questions pour chaque domaine que je souhaitais aborder, tout en gardant à l'esprit que ces questions ne constitueraient qu'une ligne conductrice pour l'entretien. De plus, j'ai décidé de commencer mon questionnaire par quelques questions visant à mieux connaître la personne rencontrée, son handicap et sa propre définition de la qualité de vie10. à l'état idéal ? 9 Leplège, A., Réveillère, C., Ecosse, E., Caria, A., Rivière, H. [...]
[...] Pour commencer le questionnaire, j'avais prévu de poser quelques questions destinées à mieux connaître Martin. Je lui ai donc demandé de se présenter, sans orienter cette présentation vers son handicap ou vers un autre aspect de sa vie. Spontanément, il m'a d'abord expliqué qu'il était étudiant en informatique, en Normandie, où il vit seul dans un studio en résidence universitaire. Puis, il a abordé la question du handicap. Il m'a expliqué qu'il était la conséquence d'une naissance prématurée, qui avait donné lieu à une infirmité motrice cérébrale ou diplégie spastique. [...]
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