La survenue d’un handicap et ses répercussions sur la famille

Résumé du document

Le jeune handicapé n'est pas le seul à avoir des problèmes. Ces difficultés ont des répercussions sur tout le groupe familial. Chez les parents, le drame commence sitôt le dévoilement du handicap de l'enfant, qui est un moment crucial. Il convient de faire cette révélation aux deux parents en même temps. On observe en général une période de dépression avec un sentiment intense de culpabilité. La personne handicapée inflige aux parents une blessure narcissique à laquelle chaque famille apportera sa propre réponse. Il est souvent ressenti comme la marque de l'échec de la mère. Elle est très déçue par l'infirmité de son enfant. Cet enfant source de plaisir devient cause d'angoisse, d'irritation. La maladie, le handicap provoque un déséquilibre de la relation parents enfants.

Extraits

[...] Elle peut leur apporter l'enseignement de la tolérance pour toutes les différences engendrées par l'organisation sociale, elle peut leur apprendre la générosité, le sens de l'égalité et de la justice. Et surtout, la déficience les entraîne inévitablement aux frontières de la réalité humaine, elle peut les conduire à porter un regard plus juste sur la vie. Cas clinique Axel Axel est un jeune garçon âgé de 6 ans. Axel souffrait d'une craniosténose à sa naissance. La craniosténose correspond à une fermeture prématurée, par soudure anticipée, d'une ou de plusieurs sutures de la voûte crânienne. [...]

[...] Enfin, quand arrivent les vacances, on ne peut faire autrement que de s'afficher, à un moment ou à un autre, en sa compagnie. Ce secret familial que les frères et soeurs voudraient maintenir caché derrière les murs de la maison familiale est ainsi inévitablement exposé à l'extérieur. Or, à l'extérieur il y a ces regards insistants, habités d'une curiosité malsaine, que portent certaines personnes sur le frère ou la soeur en difficulté. Il y a ces yeux qui le fixent comme s'il était une bête curieuse, et ces jugements trop rapides qui le rejettent en dehors de la société des humains. [...]

[...] Cela le conduit à se sentir mauvais en face d'un déni aussi massif de son droit et de ses capacités à donner la vie. Il est alors irrévocablement barré dans son désir de s'accomplir comme un homme ou comme une femme et donc de rester pleinement humain. Il apparaît donc important que les parents reconnaissent le droit de leur enfant à la sexualité et à la parentalité. Le droit à la beauté L'enfant ne peut accepter sa déficience que s'il se sent apprécié et admiré. [...]

[...] Le rôle des parents Le rôle des parents d'un enfant, handicapé ou non, est de l'aider à grandir et de garantir sa sécurité. Reconnaître le handicap tout en restant normal La première tâche spécifique des parents est de confirmer l'enfant dans son existence normale, tout en reconnaissant sa déficience, sans lui communiquer d'émotions trop négatives. Il leur appartient donc d'appréhender leur enfant comme un enfant normal sans pour autant nier son handicap. En dépit du contexte émotionnel anormal que crée la présence du handicap, leur position consiste donc à rester le plus serein et le plus normal possible vis-à-vis de leur enfant. [...]

[...] Modalités de la révélation Il y a à notre avis plusieurs types de révélation : La révélation agie : les parents voient leur enfant amené dans un service de réanimation de néonatalogie, où ils sont en principe informés minute par minute de ce que l'on tente pour leur enfant et de ce que l'on espère pour lui. La révélation silencieuse : elle est faite d'attitudes peinées du personnel soignant qui n'ose rien dire, de chuchotements, d'embarras, d'arrêts de conversations lorsque la mère se présente dans le service. Ceci peut renforcer son angoisse et la certitude qu'il y a quelque chose de grave chez son enfant, quelque chose qui ira jusqu'à provoquer, de sa part, un entretien avec le médecin souvent dans un climat d'agressivité. [...]