Handicap et déficience : quelle qualité de vie ?

Thèmes abordés

Qualité de vie, Handicap, Personnes handicapées, Déficience, Niveau de vie, Etude de cas, Critères évaluation

Résumé du document

Nous avons établi une distinction entre les préjugés que nous avions vis-à-vis d'une part des personnes présentant un handicap moteur, et d'autre part des personnes présentant un handicap mental.
Nous stigmatisions ces derniers au rang de « débiles heureux ». Ce terme peut paraître très péjoratif, mais nous nous plaisions à imaginer que ces personnes ne ressentaient pas leur handicap comme tel, car ils n'avaient pas conscience des activités et plaisirs qui leur sont restreints de par celui-ci.

Nos représentations de ces individus dressaient un tableau assez morose d'êtres étant en position d'éternels assistés, dépendants des hommes bien portants, et de ce fait dépourvus de toute autonomie. Ainsi, ils représenteraient pour leurs proches un poids dans les activités quotidiennes, une déception générale quant aux attentes de leur famille, une honte des parents lors de la comparaison sociale ayant lieu avec leurs pairs.

De plus, ce poids provoquerait parfois une entrave à la qualité de vie de la famille, qui pour s'en soulager, ne trouve plus d'autre issue que de placer l'enfant dans une institution. Cette décision engendrerait un deuxième sentiment de culpabilité, perçu comme un abandon ou un rejet par le regard d'autrui (et donc ‘échec parental'), alors que selon nous, il s'agirait davantage d'une situation de dépassement généralisé.

Nous créons un clivage entre les deux catégories établies préalablement, car contrairement aux personnes handicapées mentales que nous avons caractérisées de débiles heureux, nous résumerions la situation des personnes ayant un handicap moteur à l'idée d'assistés malheureux.

Extraits

[...] Sheldon M., et al., (1962). Life as Theater : Some Notes on the Dramaturgic Approach to Social Reality, Sociometry, XXV, p.98-110. Wolfensberger, W., (1997). Valorisation des rôles sociaux. Collection du Lafayette. Edition des Deux Continents. Goffman, E. (1996). Stigmate, les usages sociaux des handicaps. Les Editions de Minuit. [...]

[...] Certaines journées se résument aux repas et aux soins, sans activité éducative, sociale ou ludique. La loi du silence peut être d'une violence forte. Le nombre de plaintes ces dernières années à l'AWIPH[12] pour maltraitances est le signe d'une problématique nécessitant intervention. La charte des droits fondamentaux de l'Union européenne et les projets d'intégration ne semblent pas suffire à agir au niveau local. Plusieurs projets[13], au niveau international, proposent l'abandon du paradigme de soins pour une approche développementale et axée sur l'apprentissage. [...]

[...] Cette relation privilégiée lui offrirait un soutien affectif, moral et amical, celui-ci jouant le rôle-clé d'un partenaire en qui elle place toute sa confiance. Julien, lui, ne bénéficie pas de relation similaire, mais ressent cependant la possibilité d'établir une telle relation dans le futur comme une condition nécessaire à son bonheur. Par ces différents types de relations développées (famille, amis, collègues, pairs, partenaires), nous pouvons percevoir l'importance de nouer du lien (Cyrulnik, 1993)[10] et le considérer dès lors comme un facteur majeur dans la QDV. [...]

[...] Que faire de ses émotions ? Nous considérons que la gestion des émotions est relative au moment de l'interview : divers processus doivent entrer en jeu antérieurement à la rencontre, simultanément et ultérieurement à celle-ci. Selon nous, afin d'aborder une interview de manière saine et sereine, il faut pouvoir prendre conscience de ses propres émotions à partir de ses expériences personnelles et des indices contextuels (Schachter, 1922)[5]. En analysant les émotions supposées par anticipation, nous nous préparons à y réagir et à les gérer de manière adéquate, durant la rencontre. [...]

[...] Il s'est avéré dans les deux cas que le cadre de vie a été adapté et a évolué en fonction de la déficience et de l'évolution de la personne. Ainsi, tous les facteurs contextuels semblent avoir été ajustés, naturellement ou suite au constat des déficiences, pour que l'individu ressente le moins possible celles-ci. Le bien-être environnemental des personnes selon le relaté de leur vécu a été globalement positif. Ceci ne nous étonne que dans une moindre mesure ; en effet, nous nous attendions à ce que ce soit le contexte qui s'adapte de manière générale à l'individu, et non l'inverse. [...]