La maladie épileptique de l’enfant : comment l'infirmière peut accompagner l’enfant et son entourage ?

Résumé du document

Durant les différents stages que j'ai effectués grâce à ces trois années de formation, j'ai pu observer et mettre en application cette notion de relation d'aide, mais aussi examiner ses limites. C‘est la base de ma réflexion pour ce travail de fin d'études. J'ai souhaité parler de relation d'aide vis-à-vis d'une pathologie angoissante, qu' est la pathologie épileptique, aussi bien du côté de l'enfant, de la famille, mais aussi du soignant qui face à une crise doit savoir gérer l'urgence. Il a également un rôle prépondérant dans l'observation de la crise. Il doit aussi accompagner l'enfant dans la récupération puis dans les difficultés au quotidien dues aux séquelles neurosensorielles des crises et aux effets secondaires des traitements.
Sur le plan épidémiologique, il existe environ 500 000 personnes qui souffrent d'épilepsie en France dont plus de la moitié sont des enfants.

J'ai été confronté à l'intégration d'un enfant handicapé en crèche et à l'anxiété de la maman face au fait que cet enfant doit intégrer l'école. C'est à partir de la difficulté de cet accompagnement de la famille, et de l'enfant confronté à une pathologie particulière qu'est la maladie épileptique que j'ai voulu traiter de ce sujet. Partant de ce constat, le thème m'a paru pertinent au niveau infirmier, à la fois en ce qui concerne l'apprentissage des gestes de premières urgences dans le cadre d'une crise d'épilepsie mais aussi sur le fait d'accompagner l'enfant et son entourage au quotidien face à cette pathologie qui suscite une anxiété.

Extraits

[...] J.CHALIFOUR nous dit : En somme, la relation d'aide consiste en une interaction particulière entre deux personnes, l'infirmière et le client, chacune contribuant personnellement à la recherche et à la satisfaction d'un besoin d'aide présent chez ce dernier. Cela suppose que l'infirmière qui vit cette relation adopte une façon d'être et de communication qui soit fonction des buts poursuivis. Ces buts sont à la fois liés à la demande du bénéficiaire et à la compréhension que la professionnelle possède de son rôle. J.CHALIFOUR comme on peut le voir ci-dessus, défini le concept de relation d'aide comme étant, pour l'infirmière, une capacité qui s'acquiert. [...]

[...] Les courbatures qui perdurent pendant plusieurs jours laissent la trace de la souffrance musculaire que subit le patient. Une encyclopédie définie ainsi la phase d'agitation d'une crise de type grand mal : La tête, le tronc et les membres sont animés de secousses le faciès est cyanosé et le malade émet des grognements, les pupilles sont dilatées, le pouls est accéléré et l'on constate souvent l'apparition d'une mousse sanglante au niveau de la bouche. Le petit mal se définit comme des absences. [...]

[...] L'authenticité ne discrédite pas la relation empathique. L'authenticité c'est pour moi être vraie avec le patient, être soi même sans dévoiler totalement sa personnalité, la discrétion est aussi une qualité infirmière à mon avis. Il ne faut pas jouer un rôle mais se permettre de se positionner intellectuellement à la place de l'autre pour expérimenter sa souffrance. Quel est le but d'une relation empathique ? III L'empathie Le terme d'empathie vient de en : à l'intérieur et pathie : ce que l'on éprouve. [...]

[...] GRESLE, F., PERRIN, M., PANOFF, M., TRIPIER, P., Dictionnaire des sciences humaines p.235. Article norme WRIGHT, L., LEALEY, M., L'infirmière et la famille p.28. GRAWITZ, M., Lexique de sciences sociale Editions Dalloz, Paris p.211. BEAUSSART-DEFAYE., L'enfant épileptique, intérêt des bilans neuropsychologique et de psychologie clinique Soins Editions MASSON, novembre 2007.p.47. COUVRER, C., Sociologie et hôpital Editions Centurion, Paris, 1979.p.62. WENNER, M., Sociologie et culture infirmière Editions Seli Arslan, Paris p.114. [34]ROBERT, P., Le nouveau Petit Robert», Article : résilience Paris, Société dictionnaire Le Robert, 2002.p.2266. [...]

[...] Parfois au détriment de la fratrie comme je l'ai ressentie lors des propos exprimés pendant les conférences. Vient alors aussi un sentiment de culpabilité des parents qui se trouvent perdus entre l'amour, la peur, la surprotection et la volonté d'apprentissage de l'autonomie. Cette angoisse doit à mon avis être accompagnée par des professionnels, comme un pédopsychiatre par exemple, qui peuvent, au-delà de l'accompagnement psychologique de l'enfant proposer une thérapie familiale. Ceci pour que chacun puisse trouver son rôle au sein de la famille, et que la dynamique familiale ne soit pas centrée uniquement sur la pathologie de l'enfant. [...]