"Le virus est-il la cause du sida ? Histoire du sida I" ("Impure Science. AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge"), Steven Epstein (1996)

Résumé du document

L'ouvrage de Steven Epstein, "Impure Science " paraît en 1996. Cet auteur, qui a récemment rejoint la Northwestern University, avait travaillé pendant seize ans à l'Université de Californie, au campus de San Diego, notamment dans des projets liés à la sociologie biomédicale, des mouvements sociaux ou de la science.

Le sujet traité dans "Impure Science", à savoir les différents mécanismes sociopolitiques qui ont accompagné la courte histoire du Sida, est un thème relativement récurrent dans l'œuvre de Steve Epstein, et est actuellement au cœur de ses projets de recherche sur la Conférence internationale du SIDA en tant qu'institution dans laquelle se retrouvent différentes formes de savoirs.

Dans son ouvrage, Steven Epstein s'intéresse plus particulièrement aux notions de construction et de déconstruction de la certitude scientifique à travers la coexistence sur la sphère publique de nombreux acteurs très différents. En effet, il montre l'articulation entre les communautés scientifiques et les groupes activistes de malades et dans quelle mesure cette interaction a permis de changer des méthodes qui paraissaient codifiées.

Extraits

[...] Après avoir présenté les arguments avancés par Epstein pour montrer l'aspect profondément politique et social dans la recherche et la découverte de la cause du Sida, il faut présenter la deuxième partie de son ouvrage, qui découle en quelque sorte de la première : les politiques du traitement. Il s'agit de constater et d'étudier l'influence de l'activisme dans le déroulement des recherches menant à l'élaboration de traitements. Ici, l'accent étant mis sur la première partie, la présentation sera plus sommaire. [...]

[...] Néanmoins, il acquiert une grande popularité, contrairement à Gallo, dont l'attitude envers les groupes d'activistes de malades est fortement critiquée. Ainsi, au début de l'année 1988, Gallo est très mal vu par la communauté homosexuelle, qui éprouve une grande méfiance à son égard. Cette chute de popularité de Gallo et des scientifiques dominants est renforcée par la lente avancée du développement de traitements, ce qui contribue au pessimisme des personnes séropositives. L'idée de départ que parmi les patients infectés par le VIH, seule une proportion d'entre 5 à 10% développerait le Sida est réfutée, et des statistiques beaucoup plus inquiétantes sont avancées. [...]

[...] Les malades du Sida ont en fait rejeté toute notion de paternalisme de la communauté scientifique et adoptent une attitude beaucoup plus active. Ils plaident pour une autoreprésentation, pour le droit à être pleinement informés de leur condition, pour le droit à la confidentialité et pour le droit à refuser des traitements. Médicaments dans les corps drugs into bodies En 1987, malgré les avancées dans la connaissance du VIH, le Sida reste peu connu, surtout dans ses mécanismes de développement à partir du virus. [...]

[...] La théorie d'un agent pathogène transmis à travers le sang commence alors à prendre forme. Néanmoins, la théorie d'un agent, possiblement viral, rencontre l'opposition de certains membres de la communauté scientifique ainsi que d'une certaine sphère de la population. En effet, l'idée que le Sida serait causé par un virus n'était pas une perspective réjouissante dans la mesure où cela voudrait dire que personne n'en serait à l'abri. Des discriminations envers les homosexuels étaient donc à craindre, étant donné le fait que la plupart des cas recensés aux Etats-Unis l'étaient parmi la communauté gay, et que le prisme de la maladie homosexuelle était encore dans les esprits. [...]

[...] En effet, le fait d'être catalogué comme séropositif ou séronégatif devint un caractère déterminant de la personnalité de l'individu, surtout au sein de la communauté homosexuelle. Réouverture de la controverse de la causalité Cependant, malgré l'acceptation de plus en plus massive de la théorie du virus comme étant la cause du Sida, des voix dissidentes s'élèvent, la plus notable étant celle de Peter Duesberg. Pour lui, les virologistes ont tellement investi dans leur hypothèse, autant sur le plan économique et scientifique que sur le plan personnel et psychologique, qu'ils ne peuvent plus être lucides. [...]