Mon enfant n'est "pas normal !!!"

Thèmes abordés

handicap, maternité, annonce post-partum du handicap, trisomie, ectrodactylie

Résumé du document

J'ai choisi de parler du Handicap, et plus particulièrement de la réaction des parents face à la naissance d'un enfant porteur de handicap qui n'avait pas été détecté ou bien mal diagnostiqué.
J'ai choisi ce sujet puisque j'y ai été confrontée au cours de mon stage en maternité, à l'hôpital André Grégoire de Montreuil. J'ai eu à faire face a la réaction de deux familles, que je présenterais dans ma deuxième partie, après l'annonce post-partum du handicap de leur enfant. Ces deux familles ont été présentes dans le service en même temps et j'ai travaillé avec elles, en collaboration avec l'équipe, jusqu'à leurs départs.
Tout au long de cette période, j'ai remarqué que ces familles ne réagissaient pas comme celles qui savaient déjà pour le handicap de leur enfant. Celles-ci étaient « préparées », alors que dans mes deux cas, les familles attendaient un enfant ordinaire.
Je me suis donc posée une question qui sera ma problématique, et qui est « comment accompagner ces familles, qui font face à l'arrivée de leur enfant, porteur d'un handicap inattendu ? ».

Extraits

[...] J'ai joué avec cet enfant comme avec un autre, lui ai lavé le corps, et sa main, comme si elle n'avait pas cette déformation. La maman me regardait faire attentivement, et nous nous attardâmes a jouer avec l'enfant, en essayant de capter son regard, a observer comme il aimait l'eau et comme il avait les cheveux frisés! Après le bain je le lui rendis en lui demandant si elle voulait remettre la chaussette. Elle me dit que oui pour l'instant. [...]

[...] Il était né depuis une semaine déjà. Deux jours plus tard, la famille A et Augustin quittaient la maternité, contents de rentrer chez eux selon leurs mots. Madame A a parcouru les deux ailes de la maternité pour nous trouver ma référente et moi, afin de nous laisser dire au revoir à Augustin Elle qui avait demandé que le moins de professionnels possible s'occupent d'elle, probablement pour ne pas que son enfant soit jugé, le sortit de son berceau devant tout le monde dans le couloir, et me le tendit B. [...]

[...] Les parents attendaient donc un enfant sain. La seconde famille, que nous appellerons famille dont la maman avait 30 ans, attendait quant à elle son premier enfant. Il avait été vu aux échographies que l'enfant naitrait avec trois doigts seulement à la main droite. La maman s'attendait donc à voir arriver un enfant avec deux doigts en moins. Seulement, à la naissance, l'enfant est né atteint d'ectrodactylie* avec un auriculaire normal, une syndactylie du majeur sur la troisième phalange de l'auriculaire et enfin, le pouce au niveau de la deuxième phalange finissait en tire bouchon, souple, sans os. [...]

[...] Elle accepta, et après l'avoir mise, elle nous remercia, soulagée, en disant qu'elle n'avait pas osé la cacher elle même, par peur d'être jugée par le personnel comme une mauvaise mère. Nous lui avons expliqué que le personnel n'était pas la pour la juger, mais pour l'aider dans sa maternité. Le père arriva quelque temps plus tard et quand nous sommes arrivés dans la chambre, il était assis dans un fauteuil, prostré. Il n'a pas parlé, pas levé les yeux, rien. Quelques minutes plus tard il était parti. [...]

[...] Ce n'est donc pas la spécificité du handicap qui posé problème, c'est de se trouver face a un enfant inattendu, et c'est pour cela que je n'ai pu choisir entre ces deux patientes. Le rôle de l'AP dans la communication avec ces patients, est donc de contrôler son langage, et surtout ses expressions du visage, d'être présent, d'écouter et soutenir cette famille, sans brusqueries, ni stress pour que celle-ci ressorte de la maternité en ayant en tète que cet enfant est un être comme les autres. Il faut que la maman investisse son enfant, que les premiers liens ce créent, malgré la différence entre l'enfant attendu et l'enfant réel. [...]