Vécu subjectif du handicap chez le patient fibromyalgique : rôle du psychologue

Résumé du document

Au regard des différentes définitions trouvées dans la littérature concernant la notion de handicap, il apparaît chaque fois des termes tels que « limitation des possibilités, difficultés d'interaction », autant de mots choisis que l'on retrouve dans le discours des patients atteints de pathologies handicapantes, invalidantes évolutives.
Toutes ces pathologies font le quotidien des prises en charge en service de rhumatologie, telles que les Spondylarthrites Ankylosantes, les Polyarthrites Rhumatoïdes, les lombalgies chroniques.
Pour autant, nous allons nous attacher ici à l'étude particulière du discours porté sur le handicap, d'une patiente atteinte de fibromyalgie suivie depuis deux ans dans le service de rhumatologie du Centre Hospitalier Universitaire de Nice; patiente que nous appellerons Mme N (...)

Extraits

[...] Mme N s'occupe toujours du bien être de ses proches au détriment de son propre bien être. Elle est attentive, à l'affût, elle répond aux sollicitations voire les devance. Elle se rend disponible sans limite. Mme N fait partie de ces gens qui donnent beaucoup d'eux mêmes dans l'écoute et dans l'agir, sans forcément prendre le temps d'analyser leur relation à l'autre, sans s'accorder quelques réflexions sur leurs propres sentiments et émotions, sans même se demander pourquoi ils agissent ainsi, telle une hémorragie du faire Elle semble fonctionner sur un mode opératoire, décrit par P. [...]

[...] Le discours commun serait plutôt qu'une maladie qui ne se voit pas, ce ne doit pas être si grave En effet, comment peut-on évaluer le degré de souffrance liée à une pathologie handicapante, si ce n'est en laissant place aux paroles, aux désirs, aux sens que va donner celui qui en est porteur ? 2 anamnèse Le premier contact avec Mme N se fait en novembre 2004 lors d'une hospitalisation dans le service. C'est à la demande du médecin responsable que je la rencontre. Elle n'est pas d'accord avec cette démarche car à ce moment là, il ne lui a pas encore été posé le diagnostic de fibromyalgie (qui viendra quelques mois plus tard en juin 2005). Jusqu'alors Mme N est dans l'angoisse, dans le doute, dans l'incompréhension de ce qu'elle vit. [...]

[...] Tout est sujet à interprétation : le comportement et le discours d'autrui. Cependant, il y a une limite physique à ces tentatives de reconnaissance, puisqu'en octobre 2003 apparaissent les premières douleurs (qui seront étiquetées de fibromyalgie en juin 2005), comme si le somatique ne pouvait plus pallier la fragilité narcissique. Pour autant, il faudra plusieurs mois à Mme N pour être reconnue comme malade, pour que son handicap soit pris en considération. Souffrante depuis octobre 2003, après avoir entendu de la part du corps médical que ses douleurs sont dans la tête, qu'elle est douillette, que ce n'est que de l'arthrose ou encore qu'il est impossible de soulager ces douleurs, qu'elle doit se tourner vers Dieu et de la part de ses proches que ce ne sont que des rhumatismes, que ce n'est pas si grave que ça ce n'est qu'après le diagnostic (presque deux ans plus tard) que la fibromyalgie entre en compte dans le vécu subjectif de la famille de Mme N. [...]

[...] Reprenons tout d'abord le texte de loi en date du portant sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui stipule : constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. Nous remarquons, à travers ce texte, l'importance faite au sujet pris dans sa globalité et dans son environnement mais dans l'impossibilité de pouvoir interagir avec ce qui lui est proche. Une autre définition s'attache sur la discordance entre les performances de l'individu (ses capacités) et les attentes du milieu. Le sujet handicapé se trouve donc limité ou incapable d'accomplir ses rôles sociaux et la société le lui fait bien remarquer. [...]

[...] Il n'est pas rare d'observer le refus des symptômes, la négation ou la tentative de négation de la douleur et des handicaps consécutifs, la tentative d'un fonctionnement quotidien dans la continuité, sur le même rythme hyperactif qu'auparavant. C'est pourquoi, le travail d'accompagnement soignant de ces sujets est très long puisqu'il faut suivre le rythme d'élaboration psychique propre à chaque malade. Il devient impératif d'envisager la prise en charge de tels patients de façon unitaire, afin de préserver ce qui demeure essentiel, la subjectivité, le sentiment de continuité d'exister chez celui qui est atteint d'une maladie organique (A. [...]