"L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies", Vololona Rabeharisoa et Michel Callon

Résumé du document

L'article "L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies", écrit par Vololona Rabeharisoa et Michel Callon se base sur l'étude d'un cas empirique – l'implication de l'Association Française contre les Myopathies dans les travaux des collectifs de recherche – pour montrer qu'il existe des nouvelles formes d'engagement des malades et des associations dans les travaux scientifiques.

Cette étude démontre la puissance et l'alternative d'organisation et de développement offerte par un groupe civil. Au-delà des questions d'organisations pratiques de cette collaboration entre AFM et médecins et de ses modalités, le texte pose le problème plus large de la querelle des savoirs.

En d'autres termes, comment cette nouvelle forme d'engagement, telle que nous la décrirons ensuite, remet-elle en cause les rapports entre les experts, au savoir légitime, et les « profanes », aux savoirs non institués ? La problématique du texte semble donc double. D'une part comment les associations contribuent-elles à imposer un modèle nouveau de gestion de la recherche ? D'autre part, ce nouveau modèle préfigurent-ils l'émergence d'un rapport nouveau entre science et société ?

Extraits

[...] Le malade ne remet jamais en cause la compétence propre à son médecin et ce dernier ne néglige pas les informations très personnelles apportées par le vécu du malade[2][2]. Pourtant, la naissance d'une relation de respect mutuel entre ces deux acteurs est le fruit d'une construction volontariste. L'égalité entre les experts et les profanes ne se décrète pas et ne va pas de soi[3][3]. Comment cette relation s'est-elle mise en place ? A. La naissance d'un discours intermediaire Entre le modèle de l'action publique et le modèle du marché. [...]

[...] Quand une maladie est méconnue, les professionnels s'en détournent parce qu'elle souligne leur impuissance Page 51, Mais l'association est allée plus loin dans l'innovation politique et organisationnelle. Elle s'est en effet employée à éviter que ces échanges et coopérations ne brouillent les rôles et les responsabilités Référence à Simpson dans une étude de 1996 sur un groupe de malade ayant subi une opération du cœur. Page 62, ce retour sur soi par lequel l'action est mise en perspective finit alors par se confondre avec l'action elle-même Page 57, c'est donc assez naturellement que confrontée à des choix qui changent de nature et d'envergure l'association transforme les modalités de recours à l'expertise tout en maintenant la prééminence du CA. [...]

[...] En quoi consiste le nouveau role des associations de malade dans la recherche scientifique ? Un exemple d'engagement spécifique : l'association partenaire. A. Les malades ne sont plus seulement passifs mais deviennent des experts d'experience Le texte montre d'abord comment l'AFM est parvenu à mettre au point un système unique d'accumulation des données dans lequel les malades tiennent la première place. En effet, qui peut mieux définir une maladie que les malades eux-mêmes ou bien leurs proches, particulièrement lorsque le corps médical ne s'y intéresse pas ? [...]

[...] Le concept de réflexivité est ici primordial. En effet, à force de questionnement permanent et constructif sur les procédures et les outils, l'association réussit à rassembler des savoirs inédits, mais aussi à évaluer les décisions futures à entreprendre[4][4]. Mais l'idée de réflexivité intervient aussi dans la façon dont l'association elle-même s'organise. En mettant en place des structures relativement souples, capables de s'adapter à l'évolution des besoins et des exigences, l'AFM confirme cette volonté de s'inscrire dans un processus en constant renouvellement. [...]

[...] Au dela de la collecte d'information, des rapports durables et entretenus Mais le rôle des malades et de leur famille ne se limite pas à collecter les informations et à la transmettre dans les mains des personnes compétentes et qualifiées pour les exploiter. Au contraire, ce que l'AFM met en place c'est une véritable production concertée de savoirs et de savoir-faire. Les experts sont en dialogue permanent avec les profanes, les actions sont décidées conjointement après l'analyse, elle aussi concertée, des résultats obtenus Or c'est par ces rapports continuels que l'AFM permet de mettre en place un nouveau modèle d'organisation de recherche, tel que nous allons le décrire maintenant. [...]