Travail d'éthique - Les biobanques

Thèmes abordés

Centres de Ressources Biologiques, ressources biologiques, ressources naturelles, recherche, information, personne propriétaire du patrimoine, valeur monétaire, échantillons biologiques, données biologiques, appartenance

Résumé du document

L'émergence des Centres de Ressources Biologiques ces vingt dernières années s'explique par la nécessité de disposer d'infrastructures expertes dans les domaines de collecte, de gestion, mais également de valorisation de ressources biologiques. Constituées de collections, les biobanques ont un rôle majeur à jouer dans le domaine de la recherche scientifique, notamment pour le développement de nouvelles technologies et thérapies. Se pose alors un nombre important de questions éthiques liées à ces manipulations de ressources biologiques humaines. Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) soulève une partie d'entre elles, dont plusieurs que posent la constitution et le développement des collections biologiques.

Extraits

[...] Ils se trouvent, par conséquent, classés en dehors du patrimoine et relèvent davantage d'une valeur morale et sociale. Le principe d'indisponibilité du corps humain signifie que le corps ne peut être mis à disposition, vendu, donné ou faire l'objet d'une convention, quelle que soit sa nature, gratuite ou onéreuse (N° 3812 - Rapport M. Gosselin : le principe d'indisponibilité du corps humain., s. d.). En plus d'une protection du corps humain par les lois de la bioéthique, le principe d'indisponibilité vient compléter la protection des participants. [...]

[...] Réflexion personnelle sur l'hypothèse d'un droit patrimonial sur les échantillons biologiques et les données Je pense qu'il est bien de permettre aux personnes ayant participé à des projets de recherche (notamment sur des études génétiques) de pouvoir bénéficier de retours si des découvertes ont été faites (retour d'informations par exemple). Egalement permettre aux patients, si cela est bénéfique pour eux, d'obtenir un accès facilité aux thérapies mises en place. Cependant et personnellement, je ne porte pas d'avis favorable vis-à-vis d'une mise en place de droits patrimoniaux tels que décrits dans cette synthèse. En effet, d'un point de vue éthique je trouve qu'il est immoral de permettre d'obtenir une compensation monétaire en échange d'un don. Je pense notamment dans le cadre d'un don d'organe. [...]

[...] Se pose alors une problématique, celle de l'anonymisation. La majorité des projets de recherche nécessitent une pseudo-anonymisation voire une anonymisation complète des données du patient, empêchant toute remontée au donneur. Dans ce cadre, la question d'un droit patrimonial est complexe. Il faudrait établir un moyen permettant de protéger les donneurs par anonymisation tout en leur permettant de conserver leurs droits. Se pose alors une autre question, celle de la durée d'appartenance. Les droits patrimoniaux sont-ils conservés post-mortem ? Doit-on mettre en place un système de délégation des droits permettant de léguer, après la mort du donneur, tous les droits patrimoniaux associés aux échantillons biologiques et aux données ? [...]

[...] Ce dernier étant légalement rémunéré aux Etats-Unis. Question 2 : S'il existait un droit patrimonial sur les échantillons biologiques et les données, comment s'organiserait cette propriété ? Qui en seraient les acteurs ? Comment pourrait être organisée une gestion éthique de la propriété des échantillons biologiques et des données ? Proposez une réflexion personnelle sur l'hypothèse d'un droit patrimonial sur les échantillons biologiques et les données. A ne pas confondre avec le droit de propriété, les droits patrimoniaux sont les droits subjectifs ayant une valeur pécuniaire. [...]

[...] Il me paraitrait impensable de permettre un retour sur don dans ce cadre. Qui serai-amené à fournir cet argent ? Le don est par définition volontaire et ne doit pas, selon moi, bénéficier de contrepartie. L'ensemble des acteurs sont identifiés dans le texte en gras. [...]